Ouderraad:
SPIEREN VOOR SPIEREN
Datum: april 2009
Eens in de twee jaar organiseren de school en de ouderraad een sponsorloop en een open dag.
Dit jaar vinden deze activiteiten plaats op 23 april a.s.
De opbrengst van de sponsorloop en de open dag komt dit jaar ten goede aan:
Kinderen met de spierziekte Duchenne.
Maar wat is nu de spierziekte Duchenne.
Spierziekte Duchenne is een aangeboren, erfelijke spierziekte, die veroorzaakt wordt door een fout
op het X-chromosoom, waardoor de ziekte hoofdzakelijk bij jongens voorkomt.
Bij de geboorte is nog niets aan deze kinderen te zien.
Ze leren meestal wat later kruipen en lopen.
Daarna verzwakken alle spieren steeds meer, waardoor deze kinderen al tussen de 7 en 10 jaar in
een rolstoel komen te zitten.
Ook de ademhalingsspieren worden aangetast, en als laatste de hartspier.
Deze kinderen overlijden meestal tussen de 20 en 30 jaar oud.
In ons land praten we over ongeveer 800 kinderen die deze spierziekte hebben.
Omdat de groep zo klein is, is de aandacht onder medisch specialisten relatief klein, om hier
onderzoek naar te doen.
Toch heeft dit onderzoek er al toe geleid dat deze kinderen langer kunnen leven.
Duchenne Parent Project is een organisatie van familieleden van kinderen met de spierziekte
Duchenne.
leder jaar organiseren ze een aantal activiteiten om geld binnen te halen voor onderzoek.
Duchenne Heroes is zo'n activiteit.
De vader van Tom en Dionne van Vegchel (groep 5 en groep 3) gaat dit jaar samen met de vader
van Loes Verstappen (groep 1-2b) en nog 3 leden van mountainbikevereniging 'De Mudhunters' uit
Venray de Duchenne Heroes fietsen.
Dit is een mountainbiketocht van 700 km, in 7 dagen. Ze fietsen van Luxemburg, naar België, naar
Duitsland en eindigen in Nijmegen.
Op vrijdag 18 september is de rustplaats van deze tocht op de Witte Vennen bij ons in Oostrum,
van waaruit ze zaterdagmorgen starten voor hun eindetappe naar Nijmegen.
Het doel van deze tocht is om zo veel mogelijk geld bij elkaar te fietsen voor onderzoek naar de
spierziekte Duchenne. Elke fietser zorgt voor minimaal 2500,-.
Vorig jaar hebben ze 1 miljoen euro bij elkaar gefietst met 280 fietsers.
Nadat Tom in zijn klas een spreekbeurt heeft gehouden over de spierziekte Duchenne, hebben zijn
klasgenoten spontaan een flessenactie gehouden.
Mede hierdoor heeft de ouderraad het initiatief genomen om de sponsorloop 2009 ten goede te
laten komen aan de Duchenne Heroes, en om alle kinderen van de Meulebeek de mogelijkheid te
geven om kinderen met deze spierziekte te kunnen helpen. Ook de opbrengst van de Open Dag
gaat naar dit goede doel.
De kinderen van de Meulebeek gaan hun spieren inzetten om de spierkracht van andere kinderen
te kunnen behouden.
BAS I S SCHOOI
