Beschermvrouwe: H.M. de Koningin
10
Prinses Beatrix Fonds
LEUNEN EN VEULEN.
Collecte vorig jaar met 10% gestegen
Prinses Beatrix Fonds collecteert tweede week september voor spierziekten
Van 7-13 september collecteert het Prinses Beatrix Fonds voor spierziekten. Meer dan 40.000
collectanten bellen dan aan voor een vrijwillige bijdrage. Wie de collectant mist, kan een gift
overmaken op giro 969, ten name van het Prinses Beatrix Fonds.
Het Prinses Beatrix Fonds is het Nationaal Fonds voor de bestrijding van spierziekten, polio, de
zieke van Parkinson, de ziekte van Huntington, multiple sclerose en spasticiteit. Het Fonds is in
1956 opgericht. Sinds die tijd financiert het wetenschappelijk onderzoek naar de bestrijding van
deze neuromusculaire aandoeningen. Ook behartigt het Fonds de belangen van patiënten die aan
deze zieken lijden en hun familieleden. Het steunt de landelijke patiëntenbelangenverenigingen
waarbij in totaal ongeveer 40.000 mensen zijn aangesloten. Deze verengingen zijn bijzonder
actief met tal van activiteiten. Het gaat om de Vereniging Spierzieken Nederland, de Parkinson
Vereniging, de Vereniging van Huntington, de Multiple Sclerose Verenging Nederland en de
BOSK (Vereniging van Motorisch Gehandicapten en hun ouders).
Vorig jaar bedroeg de opbrengst van de collecte voor het Prinses Beatrix Fonds 1.723.022.- een
stijging van circa 10% ten opzichte van het jaar daarvoor. De oorzaak kan volgens directeur
RHLGerschtanowitz liggen in de gestegen belangstelling voor bepaalde ziekebeelden die nu meer
onder de aandacht worden gebracht. Zo is de zieke van Parkinson bijvoorbeeld sterk in de
belangstelling komen te staan door de zieke van Prins Claus. Mensen zien wat deze zieke kan
veroorzaken, zij willen een extra steentje bijdragen aan de bestrijding ervan. Maar tegelijk is het
publiek kritischer geworden. Met de komst van veel nieuwe en kleine fondsen op de mark
ontstaat een verwarrende situatie. Een bijdrage aan het Nationaal Fonds dat de naam van de
Koningin draagt én het Keurmerk bezit voor Goede Doelen, geeft het publiek het vertrouwen
dat de gift goed wordt besteed. Die kritische houding is overigens terecht. Dat moet fondsen
ertoe brengen volstrek transparant te werken en de ingezamelde gelden voor iedereen zichtbaar
te besteden."
Behalve de financiering van wetenschappelijk onderzoek staat bij het Prinses Beatrix Fonds de
hulp aan patiënten voorop. Kwaliteit van leven krijgt veel aandacht. Juist omdat veel
ziekebeelden nog niet te genezen zijn, vindt het Fonds dat patiënten in staat moeten worden
gesteld, zo goed mogelijk met him zieke te leven. Daarom zijn de activiteiten van de
patiëntenverenigingen zo belangrijk. Een patiënt die zich niet goed kan verplaatsen, kan via
internet contact met lotgenoten zoeken en ervaringen uitwisselen via de websites van
patiëntenverenigingen. Ook moet de informatievoorziening zo actueel mogelijk zijn nu
onderzoek steeds nieuwe resultaten oplevert. Patiënten en hun huisgenoten willen hiervan op de
hoogte zijn. Deze resultaten worden via congressen en workshops onder betrokken hulpverleners
verspreid. Het Prinses Beatrix Fonds steek dan ook extra geld in de opleiding van jonge
onderzoekers,
