Leven met spierdystrofie,
een etmaal-vullende gezinsopgave
Gemeenteraad Vierlingsbeek
vergaderde vijf minuten
Fiscaal in zicht
Eurotel richt de
blik op Venray
Carpe diem (Pluk de dag...) is soms een levenskunst,
soms een levensnoodzaak
Ingezonden
Schijnhuwelijk voor
overdrachtsbelasting?
Schaakvereniging
Venray
Lopersgroep
Venray
Lourdeswerk
Heil der Zieken
a j peel en maas
Donderdag 10 februari 1994 - Pagina 16
Nou zeg, er wordt me in Venray
wat afgeschreven over die prinse
keuze! En, alsof dat nog niet moj zat
is ook nog een heleboel afgeouwe-
hoerd. Niet alleen in de kroeg, of bij
de slager, maar niet in het minst
ook tijdens het 'besloten vastelao-
vesbal' dat het Vorstebal toch nog
wel altijd is voor vastelaovesvereni-
ging De Piëlhaas afgelopen za
terdag.
Zo waren er tydens dit traditione
le bal mascé tenminste zeven groe
pen die het thema Moj Zat als
onderwerp gekozen hadden! Daar
onder de oud-voorzitter van De Piël
haas (Leo Janssen c.s.) die onder
het motto 'ik bin moj zat' de eerste
prijs in de wacht sleepte.
En zelfs voor de nieuwe voorzit
ter, samen met de voorzitter van de
prinsekeuzecommissie, was het al
lemaal 'durgestoke kaart'. Hun
boodschap was duidelijk dat het
bestuur van De Piëlhaas zich op een
of andere manier 'betoept' voelde
met betrekking tot een aantal car
navaleske aangelegenheden, waar
onder b.v. bovengenoemde brieven-
schrijverij. Alsof vastelaovend voor
serieuze zaken bedoeld is! Die twee
moeten dus nog veel leren.
En of het nog niet genoeg was
ging de oud-penningmeester van
De Piëlhaas die avond moj zat als
'chocoprins' door het leven.
Joekskapel Moj Zat zelf stak de
draak met dit alles door als a.s. 'Aid
Prinsekompeneej ien 2010' de eer
ste dertien prinsen te claimen!
Hoe weinig De Piëlhaas er publie
kelijk over communiceert, des te
meer leeft het blijkbaar in kleine
kring.
Je hoelt niet echt een helderzien
de te zijn om te voorspellen dat dit
onderwerp ook tijdens de officiële
prinseninstallatie a.s. zaterdag weer
voluit onderwerp van gesprek en
grappenmakerij zal zijn. Dit keer
met behulp van 'Omroep Venray' in
wat minder besloten kring.
Het is echter vooral voor prins
Tenny en zijn adjudanten te hopen
dat ook deze vastelaovend voor
iedereen weer moj zat wordt en dat
hij pas bij zijn afscheid net voor de
volgende prinsekeuze zal zeggen:
'Piëlhaze en Piëlhazinne: 't is moj
zat gewist!'
Enne echte Piëlhaas
(den gèn prins wil werre)
Vorstenhal 1994
Het was een mooi feest, waarin
enkelingen, duo's, kleine-,
middelgrote- en grote groepen alle
maal schitterend waren verkleed.
Bij velen was het duidelijk zicht
baar dat hier de nodige vrye uur
tjes ingestoken waren om tot zo'n
resultaat te komen. Maar dan is het
23.15 uur, het tijdstip waarop de
prijzen bekend worden gemaakt.
Men weet op welke punten de orga
nisatie de deelnemers beoordeelt.
Dit heeft men al eens in dit blad
kunnen lezen.
Enkele van die punten zijn:
1. Betrekking hebben op het Ven-
raayse (aktualiteit);
2. Het publiek betrekken by de pre
sentatie;
3. Bij voorkeur 'onherkenbaar' zyn
gemaakt.
Allemaal punten waar je in de voor
bereiding rekening mee probeert te
houden. Niet dat wij enkel en al
leen voor een prys deelnemen, in
tegendeel, een 'avondje uit' met
onze groep als voorproefje op het
'echte carnaval' met veel lol en ple
zier staat voorop. Als je dan toeval
lig ook nog in de prijzen valt, dan is
dit een mooie bijkomstigheid welke
de feestvreugde alleen maar ver
hoogt.
Maar wat schetst onze verbazing
na het bekend worden van de uit
slag van bijvoorbeeld de grote groe
pen. De organisatie schynt de
criteria om in de (hogere) prijzen te
vallen te hebben gewijzigd.
Blykbaar zyn deze geworden:
1. Het hoeft niets met Venray te
maken te hebben (dus bespaar
de moeite en tyd om iets origi
neels te bedenken);
2. Je hoeft de overige feestvierders
niet aktief by de presentatie te
betrekken (dus wees niet inven
tief en doe maar wat);
3. Duidelyk zichbaar moet zyn wie
je bent.
Het is jammer dat wij hiervan niet
op de hoogte waren en met ons vele
anderen, dan waren ons een hoop
uren aan voorbereiding, uitvoering
en overige werkzaamheden be
spaard gebleven.
Voor alle duidelijkheid, het is ze
ker niet onze bedoeling om bepaal
de groepen of mensen op de korrel
te nemen en te bekritiseren. Het is
enkel en alleen de bedoeling om de
organisatie een andere bril op te
zetten en duidelijk te laten zijn in
hun criteria.
buurt Landweertweg/Akkerweg
Inbraak in werkkeet
Door de politie werd geconsta
teerd dat een aan de Baggerweg
staande werkkeet van de firma
Meijssen was opengebroken. Van de
inventaris waren verschillende
spullen naar buiten gegooid. Een
aantal gereedschappen werd ont
vreemd.
Overlast
In de nacht van zaterdag op zon
dag werden verschillende bewoners
van de appartementen van het Gou
den Leeuwterrein in hun slaap
gestoord door geluidsoverlast, ver
oorzaakt door een aantal jongeren
op de parkeerplaats. Na een waar
schuwing van de politie keerden de
rust weer.
Snelheidskontroles
Donderdagmorgen werden door
de politie weer snelheidskontroles
gehouden.
Van 07.30 tot 07.55 uur werden op
de Overloonseweg 74 voertuigen ge-
kontroleerd. 34 Auto's reden te
snel. De hoogste snelheid bedroeg
91 km per uur.
Tussen 08.05 en 08.20 uur wer
den op de Noordsingel 89 voertui
gen gekontroleerd. Daarvan reden
er 34 te snel en de hoogste snelheid
bedroeg hier 87 km per uur.
Tussen 08.30 en 09.05 was er kon-
trole op de Westsingel. Daar werden
121 voertuigen gekontroleerd en
reden er 34 te snel. De hoogste snel
heid bedroeg ook hier 87 km per
uur.
Van 09.15 tot 09.45 uur werden op
de Langstraat 132 voertuigen ge
kontroleerd. Daarvan reden er 34 te
snel. De hoogste snelheid bedroeg
89 km per uur.
Tenslotte werden van 10.05 tot
10.45 uur op de Albionstraat 119
voertuigen gekontroleerd. 34 Auto
mobilisten reden te snel. De hoog
ste snelheid bedroeg hier 78 km.
per uur.
Gezien het hoge aantal overtre
ders zal de politie blijven doorgaan
met deze kontroles, die allen bin
nen de bebouwde kom
vonden.
Illegaal kappen van boom
Een 46-jarige inwoner van Horst
deed namens de gemeente Venray
aangifte van het illegaal kappen van
een Inlandse eik die op een perceel
aan het Rotven in Oirlo stond. De
eik, met een diameter van 50 centi-
mer, was met een kettingzaag omge
zaagd. Dat moet tussen vrijdag en
maandag hebben plaatsgevonden.
De schade bedraagt ongeveer
ƒ5.000,-. De dader is nog onbekend.
Inbraken in auto's
Een 21-jarige inwoner van Nijme
gen deed aangifte van poging tot
diefstal van zijn op de parkeerplaats
bij het station in Oostrum gepar
keerde personenauto. Het linnen
dak van de auto was opengesneden
en er was aan de bedrading 'ge
prutst'. In de auto waren geen waar
devolle goederen aanwezig.
Een op een parkeerplaats aan de
Stationsweg geparkeerde personen
auto van een 21-jarige inwoner van
Papenhoven was ook opengebro
ken. Omdat de console was vernield
wordt alleen aan een poging tot
diefstal van de autoradio gedacht.
Dat is niet gelukt. Mogelyk is de da
der in zyn werk gestoord.
Vernielingen
Het algelopen weekend werden
verschillende vernielingen ge
pleegd in Leunen nabij een uit
gaanscentrum. Zo werden by de
voormalige Rabobank aan de Appo-
loniastraat, waar nu een taxicentra
le is gevestigd, vernielingen
aangericht. Omdat er de laatste tijd
veel vernielingen worden aange
richt, zal de politie extra toezicht
gaan houden.
De raad van de gemeente Vier
lingsbeek had in de maandag ge
houden raadsvergadering nog geen
v\jf minuten nodig om één voorstel
van het college van burgemeester
en wethouders goed te keuren.
Daarbij dient te worden opgemerkt
dat de voorzitter in die vyf minuten
het raadsvoorstel toelichtte. De raad
was in een extra vergadering bijeen
geroepen om een voorbereidings-
besluit te nemen ten behoeve van
de uitbreiding van Jofiershof. Ge
meenschapshuis Joffershof moet
worden uitgebreid. De voorgestelde
uitbreiding is echter niet konform
het bestemmingsplan.
De raad had er zelfs geen moeite
mee dat het voorstel niet in de com
missie Ruimtelijke Ordening aan
de orde was geweest Geen van de
frakties had bezwaren omdat allen
overtuigd waren dat, om het Joffers
hof te kunnen behouden, uitbrei
ding onafwendbaar is.
In het verleden is vanuit de raad
meermalen er op aangedrongen
om aan het gemeenschapshuis
meer mogelijkheden te verbinden.
Door de uitbreiding krijgt het ge
meenschapshuis een vloeropper
vlakte van 962 mierkante meter. De
peuterspeelzaal en het kleuterdag
verblijf zijn momenteel de hoofdge
bruikers. Het gemeenschapshuis
biedt nog onderkomen aan diverse
ouderaktiviteiten en aan muziek-,
dans- en gymnastiekverenigingen.
Vreemdelingendienst
gesloten
Tijdens de carnavalsdagen, 14,15
en ook 16 februari is de Vreemde
lingendienst op het politiebureau
gesloten. Aanvragers van vergun
ningen dienen daarmee rekening
te houden, ook voor verlengingen.
Inbraak in schuur
Donderdagmorgen werd ontdekt
dat er was ingebroken in een
schuur van een bedrijf aan de Over-
broekseweg. Toegang is verkregen
met gebruikmaking van een valse
sleutel. Ontvreemd werden een
aantal elektrische gereedschappen
ter waarde van ongeveer ƒ2.000,-.
Drank in bestuurder
Het rijgedrag was de oorzaak, dat
de politie in de nacht van dinsdag
op woensdag een onderzoek instel
de. Het bleek dat de bestuurder, een
51-jarige Venraynaar, te diep in het
bekende glaasje had gekeken. Dat
kostte betreffende bestuurder 400
gulden. Een taxi was goedkoper
geweest.
Doorrijden
De personenauto van een 28-
jarige inwoner van Venray, die ge
parkeerd stond op de parkeerplaats
van een dancing aan de Cathari-
nastraat werd beschadigd aange
troffen. Uit sporen viel op te maken
dat die schade door een ander mo
torvoertuig is veroorzaakt. De
bestuurder is er, zonder dat zyn
identiteit kon worden vastgesteld,
vandoor gegaan. De schade is ver
oorzaakt zondagmiddag tussen
17.00 en 18.45 uur. Getuigen wor
den dringend verzocht kontakt op
te nemen met de politie.
Poging tot inbraak
Uit de sporen viel op te maken
dat getracht was in te breken in een
woning aan de Burggraaf. Hier is
kennelijk het hang- en sluitwerk
deugdelijk genoeg geweest want de
inbrekers is het niet gelukt om in
de woning te komen.
Een maandelijkse rubriek over fiscale aktualiteiten
Op zijn minst opmerkelijk zijn de
uitspraken die de Hoge Raad op 14
april jl. deed inzake de overdrachts
belasting. De wet op belasting van
rechtsverkeer is een erg 'formele'
wet. De wet wordt door de rechter
dan ook letterlijk genomen. Zo
blykt het nu mogelyk om onroe
rende zaken vry van overdrachtsbe
lasting te vervreemden. Wel dient
het over te gaan van de ene sexe op
de andere; een schijnhuwelyk voor
de overdrachtsbelasting?
In de beide gevallen die voor de
rechter kwamen was een echtpaar
buiten gemeenschap van goederen
gehuwd. By de ontbinding van de
echt was het in beide gevallen de
bedoeling het pand dat op naam
stond van de man over te laten gaan
op de echtgenote. Doordat men
geen gemeen schappelijke boedel
had zou de overdracht belast zijn
met 6% overdrachtsbelasting. Men
koos een enorm simpele oplossing.
Even het huwelijk omvormen tot
'in gemeenschap' en snel daarna
alsnog de echtscheiding. Het pand
gaat met vrijstelling de gemeen
schap in en op dezelfde wijze met
vrijstelling eruit. Een duidelijker
voorbeeld van een schijnhuwelijk
is niet of nauwelijks denkbaar. Het
echtpaar dat wenst te scheiden doet
dat na eerst de banden economisch
hechter aangehaald te hebben.
Zowel de inspektie als het Ge
rechtshof accepteerden deze han
delwijze niet. Zij vonden dat de
overdrachtsbelasting gewoon ver
schuldigd was. De Hoge Raad gaf de
ex-echtelieden echter gelijk. In de
wet staat volgens de Hoge Raad dat
de scheiding van een huwelijksge
meenschap recht geeft op een
vrijstelling. Wanneer of hoe die tot
stand komt en hoe het pand in die
gemeenschap komt is daarmee vol
ledig irrelevant.
Dit opent vreemde mogelijkhe
den. Een schynhuwelyk voor een
rijtjeshuis ljjkt my ondenkbaar.
Maar onroerende zaken van enkele
miljoenen zijn geen uitzondering.
Een schijnhuwelyk voor enkele
tonnen wordt lucratief. Het advies
is even merkwaardig als wellicht
oneerbaar, maar bij de verkoop van
zo'n duur objekt is het aantrekke
lijk een koper van het andere
geslacht te zoeken. Van makelaar
tot huwelijksmakelaar!
Mr. T.C. van Zwieten
Rühl/Haegens/van Aar
Accountants en Belastingadviseurs
Kantoren te Boxmeer, Venray en
Reuver. Tel. 08855-76464.
Kompetitie Limb. Schaakbond
Venray I heeft in de promotieklas
se vernietigend uitgehaald tegen
Schaesberg II. De uitslag was
6V2-IV1. De winstparty en kwamen
op naam van P. van Genugten. N.
Paulssen, R. Arts, E. Bouwmans, R.
Lemmers en C. Visser. T. Coopmans
speelde remise. Door dit resultaat
bezet Venray nu de vierde plaats.
Venray II moest tegen medeko
ploper Tegelen II genoegen nemen
met de kleinst mogelijke nederlaag:
4Vfe-3Vï. Al vry snel keek Venray te
gen een 4-0 achterstand aan. De
part (jen van J. Hagens, G. Kbrtenoe-
ven en M. Korevaar leverden winst
op. Crusicaal was de wedstryd van
J. Tiggeloven. Hij moest echter na
60 zetten berusten in remise. Door
dit resultaat is Venray nu op de der
de plaats in de tweede klasse te
recht gekomen.
In de derde klasse leed Venray II
een kansloze nederlaag tegen 't
Stokpaardje uit Maasbracht.
Interne kompetitie:
Uitslagen en stand:
K. Krook-A. Antheunisse
T. Coopmans-R. Keereweer 1-0
C. Visser-M. Korevaar Vj-Vj
G. Kortenoeven-H. de Visser 1-0
H. Coolen-F. Faessen 1-0
E. de Jong-J. Tiggeloven 0-1
H. Meyer-N. Dykmans M2-V2
I. P. v. Genugten 173,0
2. K. Krook 154,2
3. A. Antheunisse 146,3
4. T. Coopmans 139,0
5. M. Korevaar 121,2
Kampioenschap basisscholen:
Op zaterdag 5 febr. zyn opnieuw
vrijf rondes afgewerkt.
Na 10 wedstrijden is de stand:
1. Mariaschool Oostrum 25
2. Coninxhof 21
Schaakclub 21
4. St. Petrus Banden 16Vfe
Op zaterdag 19 febr. vanaf 14.00
uur worden de laatste vier rondes
gespeeld in het clublokaal aan Ken-
nedyplein 1.
Kleffenloop Overloon
Hoewel aanvankelijk vanaf het
Wisselpunt slechts vyf lopers naar
de Kleffenloop in Overloon vertrok
ken kwamen er ter plekke steeds
meer leden van onze lopersgroep
tevoorschijn. De meesten kozen
voor de 10.5 km, een wedstryd over
drie ronden ran 3.5 km, groten
deels door het bos.
Onder de aanmoedigingen van
Wim Crooymans en Egbert Knol
werd de finish bereikt door Her
man Jakobs in 39.30, Jan Kirkels in
41.51, Frank Rijshouwer in 44.41,
Herman Bexkens in 44.59, Jan Phi-
lipson in 49.04, Bert Oostdani in
49.07, John Coppus in 49.13 gevolgd
door Maijo van Heijster op 50.30.
Frans Thielen liep de 3.5 km in
14 minuten en G. Peterink koos
voor de halve marathon waarin hy
na 1.28.30 finishte.
Trainingen:
Beginnersgroep (niveau 1):
Dinsdag en/of donderdag 19.00 uur,
start vanaf de atletiekbaan.
Rekreatielopers (niveau 2):
Dinsdag en donderdag 19.00 uur,
start vanaf de atletiekbaan; zater
dag 16.00 uur bostraining. start
vanaf de Oude Barrier, Maas-
heseweg
Prestatielopers (niveau 3): dins
dag 19.00 uur intervaltraining
baan; donderdag 19.00 uur kwali
teitstraining op de weg, start vanaf
de atletiekbaan; zaterdag 16.00 uur
bostraining, vanaf de Oude Barrier,
Maasheseweg.
Wedstrijd lopers (niveau 4): dins
dag 19.00 uur intervaltraining op
de baan. Verder individueel.
WedstrUdkalender
20 febr.: Knikkercross te Afferden
en de 7e Molendijk Cross te Velden.
Informatie: Gert Venneulen, tel.
80999, Frank Rijshouwer, tel.
86268, Anja Gooren, tel. 89486 en
Marjo van Heyster, tel. 82397.
Ruit tankstation vernield
Maandagmorgen werd ontdekt
dat de ruit van de toegangsdeur van
een tankstation aan de Deumese-
weg was vernield. Er kon niet wor
den vastgesteld of gepoogd is in te
breken in dat tankstation. De totale
schade bedraagt ƒ455,-.
bij ook de nachtrust in het gedrang
kan komen.
Je merkt dat goed als je zoon via
school of via Lionsclub Venray een
weekje uit huis is. Dan weetje aan
vankelijk niet, wat je met je tijd
moet... Zonder schuldgevoel mag ik
stellen dat mijn vrouw en ik tegen
woordig echt van deze momenten
kunnen genieten.
EN DE JONGEN ZELF DAN...?
Inmiddels ken ik veel jongeren
met spierdystrofie en hun ouders.
Het is frappant, maar eigenlijk hoor
je bijna altijd hetzelfde verhaal: Ze
worden fluitend wakker en gaan
ook weer goedgemutst naar bed.
Zelden heb ik kinderen meege
maakt, die zo intens genieten van
de beperkte mogelijkheden, die
hun gegund zijn. Hoe komt dat nou
toch? Mijn zoon heeft al zeker
twaalf jongeren 'overleefd', maar
raakt daar niet depressief van. Ik
ken jongeren, die nagenoeg konti-
nu beademd worden en toch glim
lachend rondrijden en bijna altijd
goed gemutst zijn. Als je de knullen
bij een rolstoel-hockeytoemooi ziet,
genietje met ze mee. Ze zoeken el
kaar ook graag op.
In Franciscusoord in Houthem-
Valkenburg volgen veel van deze
mannen het onderwijs aan de Me-
tylschool, maar voor en na de les
sen zul je ze altijd samenzien. En
als ze de school verlaten hebben
blijven ze toch de kontakten met
hun oud-lotgenoten onderhouden.
Zij zijn vaak met elkaar bezig en
hebben een groot saamhorigheids
gevoel.
LIONSCLUB VENRAY,
DE VSN EN ANDEREN
Zes jaar geleden vonden de Ven-
rayse Lions en de Limburgse VSN
elkaar. Zes jaar alweer bieden Lions
Limburgse kinderen met spierdys
trofie een heerlijke week aan op het
eiland Texel.
Steeds weer acht jongeren en
acht begeleiders (geselekteerd door
de VSN) kunnen uitzwaaien en ver
welkomen in Wanssum levert war
me, emotionele gevoelens op.
Kinderen, ouders, maar ook bege
leiders en de Lions zelf weten deze
week bijzonder te waarderen.
Het is hartverwarmend voor alle
mensen die erbij betrokken zijn, te
zien hoe bleke snoetjes nog wat on
wennig bij elkaar komen en afstan
delijk hun meestal van een vorige
keer bekende begeleiders begroe
ten om hun dan een week later als
echte vrienden uit elkaar te zien
gaan en hun lekker uitgeruste
ouders te zien omhelzen.
Het is een kleine bijdrage aan een
weinig bevoorrechte groep uit onze
samenleving voor wie Lionsclub
Venray graag klaarstaat. r
Het reisschema van de 9-daagse
busreis naar Lourdes via Nevers
van 8 t/m 16 mei:
De heenreis wordt in drie dagen
en de terugreis in twee dagen ge
maald.. In Lourdes zelf brengen de
busgroepen vier volle dagen door.
Omdat de reis in een rustig tempo
wordt gemaakt, is er volop gelegen
heid om onderweg te genieten van
het fraaie Franse landschap. Boven
dien doen wij enkele bezienswaar
dige plaatsen aan, waaronder in
ieder geval Nevers. In de kapel in
het klooster Saint Gildard staat een
schrijn waarin het lichaam van
Bemadette rust.
Programma in Lourdes: Voor het
programma in Lourdes wordt aan
gesloten bij de pelgrims die voor
die periode met de Nationale bede
vaarten per trein of vliegtuig naar
Lourdes zijn gereisd.
Voor informatie of aanmelding
kunt u bellen met een van de vol
gende personen: P. Willems, tel.
04780-10262 of A. van Dyck-
Timmermans, tel. 04780-82016.
Hotel 'Eurotel' gaat werken aan
meer naamsbekendheid in Ven
ray. Daartoe start het bedrijf over
enkele weken met 'Le Petit Café',
een café annex lunchroom dat
zich vooral richt op de dagklan
ten. Bovendien wil het hotel meer
toeristen trekken. Momenteel lo
geren in Eurotel voornamelijk za
kelijke gasten.
Exploitantenechtpaar In 't Holt,
dat al driejaar de dagelijkse leiding
heeft over Eurotel en sinds eind
1993 de exploitatie van de stichting
De Witte Hoeve heeft overgenomen,
heeft de plannen meteen in daden
omgezet. Over enkele weken wordt
de eetzaal van het hotel aangepast
om ook als gezellig cafeetje dienst
te kunnen doen. Er komt een bar
en een aparte ingang. In de zomer
maanden wordt 'Le Pet.it Café' uitge
breid met een terras, vanaf waar het
publiek uitzicht heeft op het 'nieu
we' Wilhelminaplein. Het cafeetje is
zowel bedoeld voor de hotelgasten
als voor het Venrayse publiek en is
door de week en in het weekend
geopend.
In de nabye toekomst gaat ook de
bar op de eerste verdieping in het
weekend open voor mensen die
niet in Eurotel logeren. De bar is
een gezellige ruimte met een rustie
ke inrichting en een open haard.
De doordeweekse gasten ran het
hotel brengen ei^graag hun avond
door. Het echtpaar In 't Holt mikt
met de openstelling van de bar
vooral op de groep 'oudere jonge
ren' van 25 jaar en ouder.
Ook aan de buitenkant willen de
exploitanten het hotel een duidelij
ker gezicht geven. Eurotel is naar
de smaak van de exploitanten te
weinig herkenbaar. Nieuwe luifels
en lichtreklame moeten er voor
zorgen dat binnenkort zakenmen
sen, toeristen en Venraynaren Eu
rotel in een oogopslag kunnen
vinden. Om meer toeristen te trek
ken komen er midweek- en wee
kendarrangementen en is Eurotel
aangesloten bij het 'Samenwer
kingsverband Familiehotels'. Deze
landelijke organisatie vormt een
netwerk van ruim 80 zelfstandige
hotels, die allemaal ook door fami
lies gerund worden. Gezamenlijk
verzorgen de familiebedrijven on
der meer reklame en promotie.
Het Eurotel aan de Julianasingel
is een vriendelijk en goed geoutil
leerd hotel dat beschikt over 22 ka
mers, allemaal met douche en
toilet. Verder zyn in de ruime ka
mers telefoon en televisie aanwezig.
Hotelgasten kunnen eten in het
restaurant en een drankje nemen
in de bar. Trots is het echtpaar In 't
Holt, dat de horeca met de paplepel
kreeg ingegoten, op de bruidssuite,
die onder meer is voorzien van een
luxe ligbad.
geveer 10 jaar is de rolstoel een
'must'. Goede fysiotherapeutische
begeleiding is dan noodzakelyk. De.
ademcapaciteit vermindert op den
duur en er kan gekozen worden
voor kunstmatige beademing. Hoe
oud de kinderen worden is moeilijk
aan te geven, dat hangt af van de
progressiviteit van de aandoening.
BELEVING VAN OUDERS
Guus Daniëls zegt hierover: Na de
diagnose stort je wereld geheel in.
Je voelt je machteloos, boos en in
tens verdrietig: waarom moet jouw
kind dit overkomen? Je tuimelt in
een gat en bent niet in staat om iets
dat je op straat of op de TV ziet los
te koppelen van jouw situatie. Je
rouwt eigenlijk al!
Na maanden kom je uit het dal en
komen er heel veel vragen op je af:
Kunnen wy hier blijven wonen?
Hoe moet dat met school? Wat ver
tellen wij aan onze ouders? Welke
hulpapparaten hebben wij nodig?
Hoe kan ik goede spelletjes met
hem doen? enz.
Toen heb ik ontdekt hoe belang
rijk lotgenoten in zo'n periode voor
je kunnen zijn. De Vereniging
Spierziekten Nederland (kortweg
VSN) bood ons gedegen informatie
en bracht ons in kontakt met ande
re Limburgse gezinnen in een gely-
ke situatie.
En zo vind je dan langzaam je weg
door de papieren rompslomp, de
wereld van de hulpmiddelen, de
mogelijke manieren van woning
aanpassing, de therapieën die no
dig zyn, de keuzes voor school en
vrijetijdsbesteding en noem maar
op.
Je krijgt nieuwe vrienden (die
echt alles begrijpen) en je raakt
zelfs in staat om anderen, die aan
het begin van de lijdensweg staan,
mee op te vangen.
Je merkt dat het leven toch de
moeite waard is en je leert genieten
van elke dag. Ons motto werd: Als
we het vandaag redden, moet het
morgen ook lukken...
Toch moet gezegd worden, dat de
druk op de verzorgende taak van de
ouders steeds groter wordt by het
ouder worden van onze zoon. Het
legt een enorme claim op je, zeker
als je kiest voor thuisverzorging. Je
bent zo vanzelfsprekend meege
groeid met de steeds toenemende
intensiteit van de verzorging, waar-
WAT 18 SPIERDYSTROFIE
Spierdystrofie is een progressieve
spieraandoening die veroorzaakt
wordt door een chromosoom-afwij
king bij man of vrouw. De ziekte is
ongeneeslijk. De te bereiken leef
tijd van het patiëntje hangt af van
de ernst van de aandoening. Het
zijn vooral mannen, die ziek wor
den. Vrouwen worden draagster
van de ziekte. Daarom is erfelijk
heidsvoorlichting dus van groot be
lang. Gelukkig is de medische
wetenschap zover, dat men in staat
is om echtparen gedegen advies te
geven, zeker waar er van draagster
schap sprake is.
By jongens manifesteert spier
dystrofie zich doordat zy laat gaan
lopen, daarna krijgen zij proble
men met opstaan, hollen en traplo
pen. Zij krijgen een holle rug. De
spierkracht is beperkt, het uithou
dingsvermogen gering. In de loop
van de tijd wordt het lopen steeds
moeilijker, is de aanpassing in de
woning noodzakelyk, want by on-
Ze staan de laatste tijd nogal eens
in de belangstelling, kinderen met
spierdystrofie, zelfs op televisie.
Paul de Leeuw in zyn show en ook
Ivo Niehe stonden er recentelijk
uitgebreid by stil.
Medisch is er vrij veel van be
kend, vooral de ongeneeslijkheid,
maar ook de afkomst van de ziekte,
en dus de manier om hem te voor
komen, zij het dan dat drager- en
draagsterschap bij ouders bekend
moeten zijn.
De grote opgave is, leven met
spierdystrofie. Wat betekent het
voor ouders; Wat betekent het voor
kinderen om met de diagnose
spierdystrofie gekonfronteerd te
worden. Kunnen jongeren nog ple
zier in hun leven hebben? Hoe leeft
een gezin hiermee? Een persoon
lijk antwoord op deze vragen geeft
Guus Daniëls, vader van een zoon
die al jaren aan spierdystrofie lydt.
Guus beleeft al jaren samen met
zyn gezin de ziekte dagelijks en ver
werkt de daarmee gepaard gaande
fysische aftakeling van zijn kind op
zijn eigen manier.
Een omstandigheid, die eigenlijk
in de privé-sfeer thuishoort, die
echter in een tijd van afbrokkelen
de welvaart en verminderde wel-
zijnsbeleving best even aan de
openbaarheid mag komen, zeker
waar hy symptomatisch is.
